Донор спермы с опасной мутацией стал отцом сотен детей в Европе, выявив пробелы в законах
В Европе зафиксирован случай, когда донор спермы, являющийся носителем редкой генетической мутации, повышающей риск развития рака, стал биологическим отцом как минимум 197 детей. Данные, полученные в результате расследования международного консорциума европейских СМИ, выявили серьезные пробелы в регулировании вспомогательных репродуктивных технологий на общеевропейском уровне. Сперма мужчины, известного под псевдонимом «Кьельд» с кодом донора 7069, была продана 67 клиникам в 14 странах, хотя технически количество рожденных от одного донора детей должно ограничиваться национальными законами.
История началась в апреле 2020 года, когда Датской Европейской Банк Спермы (ЕБС) стало известно, что у ребенка, зачатого с использованием спермы донора 7069, диагностировали рак и выявили мутацию в гене TP53. Этот ген в здоровом состоянии подавляет развитие опухолей, а его мутантная форма значительно повышает риски онкологических заболеваний. Первоначальный анализ образцов спермы Кьельда не обнаружил аномалии, и продажи возобновились после краткого перерыва. Однако три года спустя в банк поступила информация о втором ребенке от того же донора, который также является носителем мутации и уже заболел раком. Последующие, более тщательные анализы подтвердили наличие мутации TP53 у самого донора, который был ее здоровым носителем и не подозревал о ее существовании. Продажа его спермы была окончательно остановлена лишь в конце октября 2023 года.
Расследование показало, что фрагментированная система регулирования в ЕС позволила массово использовать генетический материал одного человека. Дания, где находится один из крупнейших в мире банков спермы, в 2013 году установила лимит: один донор может быть использован для не более чем 12 семей. Однако, как пояснил эксперт по праву Якоб Вестед, общеевропейского лимита не существует. Это позволяет клиникам в одной стране исчерпать предусмотренную законом «квоту» донора, после чего его генетический материал может быть продан в другую страну, где отсчёт начинается заново. Эксперт объяснил, что национальные системы регулирования работают изолированно, без эффективного обмена данными.
Таким образом, несмотря на существующие в отдельных странах ограничения, их легко обойти. Например, в самой Дании от донора 7069 родились 99 детей. В Бельгии, где правила разрешают использовать одного донора для не более чем шести женщин, от Кьельда забеременели 38 женщин, родив 53 ребенка. Общее число детей, установленное журналистами, является минимальным, так как не все национальные органы здравоохранения предоставили данные.
Точное количество детей-носителей опасной мутации неизвестно, так как она присутствовала не во всех образцах спермы донора. На последнем конгрессе Европейского общества человеческой генетики врачи сообщили, что идентифицировали 23 таких ребенка, и как минимум у десяти из них уже диагностирован рак.
Европейский Банк Спермы отказался от интервью, направив письменные комментарии. В них организация объяснила превышение лимитов «техническими и административными причинами», подчеркнув, что окончательный выбор донора остается за семьями. В банке также выразили сожаление по поводу отсутствия эффективной координации между банками спермы, клиниками и надзорными органами разных стран для снижения рисков, связанных с трансграничными поставками, и пообещали работать над созданием лучших систем взаимодействия в будущем.